Год назад история двух Саш потрясла многих: у супруги обнаружили рак, и муж искал для нее донора костного мозга. Он активно писал об этом в соцсетях, обращался к блогерам и в разные организации. В итоге нужный человек нашелся. Александра уже прошла трансплантацию и восстановилась после долгих месяцев лечения. Журналисты встретились с ней и поговорили о жизни до постановки диагноза, томительном ожидании донора, а также о том, как прошла пересадка. Ниже — цитаты из интервью.
Жизнь «до»
— До болезни я жила самой обычной жизнью. Работала в банке ведущим специалистом, воспитывала троих детей — двух дочек и сына. Ничего не предвещало беды. Я вообще не думала, что такая история может меня коснуться.
Когда пришло время выходить из декрета, я решила пройти медкомиссию — просто чтобы знать, что со мной все в порядке. Сдала обычный анализ крови. В тот же день мне перезвонили из поликлиники: показатели были очень плохие, спросили, как я себя чувствую.
А чувствовала я себя нормально — никаких явных симптомов, ничего, что могло бы насторожить.
Я побежала пересдавать анализы платно, думала, что это какая-то ошибка. Но результат повторился. В итоге меня направили в больницу на обследование, сделали МРТ и проверили весь организм. Кроме плохих анализов крови все было в порядке. Уже в отделении гематологии мне предложили сделать пункцию. Именно она показала миелодиспластический синдром. Это предлейкозное состояние, которое быстро может перейти в острый лейкоз, по сути, это рак крови. Поэтому лечение мне назначили по самому жесткому протоколу.
Когда я вспоминаю самочувствие до постановки диагноза, понимаю, что единственный странный симптом, который был, — это сильная усталость. А еще жжение в икрах, когда поднималась на четвертый этаж. Тогда это казалось ерундой, сейчас понимаю: болезнь уже была внутри.
Если бы я не пошла тогда сдавать кровь «на всякий случай», меня могло бы уже не быть.
Лечение и поиск донора
— Когда врачи сделали пункцию, диагноз подтвердился окончательно. Мне сразу сказали: в идеале нужна трансплантация костного мозга. Схема лечения была довольно понятная — минимум четыре курса химии. А дальше все зависело от того, найдется ли донор.
Химию я проходила в течение четырех месяцев. Мне повезло, что назначили уколы, а не жесткие капельницы, поэтому поначалу даже волосы не выпадали. Но показатели крови после каждого курса химии очень сильно падали. Физически было тяжело, но глобальных изменений в самочувствии не было, так как та химия считалась щадящей.
Параллельно мы начали искать донора. Сначала проверили моего брата — он не подошел. Потом больница смотрела беларусскую базу, но она очень маленькая — не нашли.
Вообще донором может стать примерно один человек из десяти тысяч — настолько невероятное совпадение должно случиться.
Когда мы это услышали, началась настоящая паника. Я видела, как другие пациенты ждут донора месяцами и даже годами — и не находят. Тогда мой муж решил подключить соцсети: Instagram, TikTok, блогеров — чтобы как можно больше людей сдали кровь и пополнили базу доноров.
Я сама этого не хотела, предпочитала все держать в тишине, но Саша так боялся меня потерять, что просто не мог сидеть сложа руки. Он сутками писал в соцсети, просил о помощи. Благодаря этому многие люди пошли сдавать кровь.
Потом врачи рассказывали, что часть тех людей, кто сдавал кровь именно для меня, отказались помочь другим пациентам — хотя совпадение у них было. Это, конечно, очень грустно.
Для людей это [донорство крови] ничего не значит. Это даже не хирургическое вмешательство, им не будет больно. А чью-то жизнь можно спасти. Когда донор находится, у него просто берут кровь, и уже из этого материала выделяют стволовые клетки.
Поиск донора для меня шел все время, пока я проходила химию. Четыре курса закончились, а совпадения все не было — поэтому пришлось идти на пятый курс химиотерапии. И только к концу пятого курса сообщили, что подходящий донор все-таки найден.
Это был мужчина из международной базы, 27 лет, из Германии. Совместимость — 100%. Это редкость и огромная удача. Я даже в шутку подумала: а может, это мой сводный брат?!
Сам день, когда нам сообщили, что донор найден, я помню до мелочей. Нас с мужем вызвали к заведующей трансплантологией, и она сказала, что найден донор, полное совпадение. Мы аж плакали от счастья. Наконец-то появилась реальная надежда, что этот кошмар закончится.
Если бы донора не нашли, меня бы продолжали держать на химии. Но у многих химия перестает работать, начинаются рецидивы. Я видела, как люди годами живут от курса до курса, и далеко не всех удается спасти. Одна девочка лежала со мной: ее брат подошел идеально как донор, но химия перестала действовать — и ее больше нет.
Пересадка
— Когда сообщили, что найден донор, это стало шансом. Хотелось одновременно и ускорить момент, и оттянуть его из-за страха перед тем, что предстоит пережить.
Подготовка к пересадке началась за неделю: мощная химия и лучевая терапия полностью «убили» мой костный мозг. Дату назначили заранее, а стволовые клетки доставили из Германии. Я каждый день спрашивала: привезли или нет? Боялась, что мой костный мозг уже убьют, а материал так и не довезут.
Перед пересадкой меня поместили в стерильный бокс. Вещей там было по минимуму, все передачи от родственников обрабатывались, я ходила в стерильной больничной одежде.
Сама процедура заняла всего полтора часа и проходила как обычная капельница, я была в полном сознании.
Первые десять дней после процедуры были самыми тяжелыми, когда показатели крови находились на нуле. Питаться можно было только вареным, но аппетита не было совсем. Даже домашняя еда не шла.
Сил было мало, но я старалась двигаться по палате туда-сюда, приседала, чтобы не терять мышечную массу. Видела, как людей после долгого лежания вывозили на колясках, — очень не хотелось оказаться в таком состоянии.
Прогнозы
— После выписки из больницы дома я подверглась жестким ограничениям. Иммунитета не было совсем — я была буквально как новорожденная. Нельзя было прикасаться к земле, пересаживать растения, чистить картошку без перчаток. Впереди — полная вакцинация с нуля, как у ребенка.
Из-за риска подцепить любую инфекцию я избегала контактов даже с мужем и детьми. Элементарные поцелуйчики пока тоже под запретом. Врачи сказали ждать, пока показатели не восстановятся до нормы.
Поначалу мне всегда нужно было ходить в маске. Нельзя было звать никаких гостей домой, ходить по магазинам и общественным местам. Первые полгода я вообще никуда не выходила. Боялась даже того, что муж принесет микробы с работы, жила в постоянной настороженности. К счастью, ни одной простуды за этот период не случилось.
Как вообще проверяют приживление костного мозга? По анализам крови: врачи смотрят, какой процент донорских клеток прижился.
У меня показало 98%, и врачи сказали, что это отличный результат. Донор подошел почти идеально.
Конечно, мне очень хотелось бы познакомиться с ним поближе и поблагодарить, но это закрытая информация. Говорят, через два года смогут дать контакты, если обе стороны согласятся — надеюсь, так и будет.
Жизнь в ремиссии
— За время болезни я много раз прокрутила в голове всю свою жизнь. Спрашивала себя: «Для чего мне это было дано?» Так, постепенно я увидела свои ошибки — в отношениях, в поведении, в том, как я реагировала на поступки близких. Сейчас стараюсь жить иначе.
Восстановление продолжается до сих пор (после пересадки прошел год. — Прим. Onlíner). У меня было еще два курса химии, показатели крови все еще были низкими. Врачи говорят, что костному мозгу нужно время, чтобы полностью наладить работу.
Но главное — я в ремиссии. Каждое обследование по-прежнему как американские горки: вся семья ждет результатов анализов. Страх возврата болезни будет жить во мне всегда. Но я учусь с этим как-то обходиться.
Тяжелее всего было принять изменения внешности. Волосы мне сбрили перед пересадкой — я была к этому готова, но, когда увидела свое отражение в зеркале, все равно стало тяжело. Дома ходила в шапке, не могла смотреть на себя. Саша шутил, что тоже наденет парик, но я запретила.
Физически тоже было сложно — после двух месяцев в больнице пройти круг вокруг дома казалось подвигом. Но я упрямо ставила новогоднюю елку, хоть сил почти не было, потому что хотелось вернуться к нормальной жизни.
Мне оформили инвалидность, работу в банке пришлось оставить. Сейчас у меня есть время только на одно — восстановить здоровье. А что будет дальше — посмотрим.
Сейчас я продолжаю регулярно ездить на обследования — кровь, пункции, прививки по новой. Прогнозов врачи не дают, только говорят: «Пока все хорошо». И этого достаточно, чтобы жить дальше.
Самое главное, что изменилось, — отношение к жизни. Я перестала загоняться из-за ерунды. Если раньше могла переживать по пустякам, то теперь думаю: «Какие же это мелочи». Хочется больше времени проводить с семьей, не откладывать встречи с родителями на потом, ведь все может оборваться в один момент.
Людям, которые жалуются на проблемы и тяжелую жизнь, я бы сказала: берегите себя и не тратьте силы на пустяки. Больше времени уделяйте близким. А тем, кто только начинает лечение, — держитесь. Не позволяйте себе падать духом, как бы страшно ни было. Программируйте себя на победу. Это работает.
Я, конечно, боюсь, что болезнь может вернуться. Этот страх будет жить со мной всегда. Но вместе с ним живет и огромная благодарность — тому самому незнакомому парню, моему донору. Я мысленно много раз желала ему здоровья. Родной брат не подошел, а чужой человек спас мне жизнь. Разве это не чудо?
Этот год сделал меня смелее. Раньше я была боязливой, а теперь кажется, что ничего страшнее уже не может случиться. И если чему-то эта история и научила — так это радоваться простым вещам и жить каждый день, пока он есть.
